Mindre end 800’000kr om året ifølge Højesteret. Det er prisen for den medicin (Spinraza), som kan hjælpe Benjamin med hans sjældne form for muskelsvind.
Hvis Benjamin havde boet i Sverige, Tyskland eller et af vores andre nabolande, så havde han fået behandlingen de sidste 6 år.
Det havde betydet at Benjamin kunne mere, end han kan i dag, og at sygdommen ikke ville udvikle sig mere.
Benjamin har nemlig muskelsvind, og en særligt sjælden udgave også.
Det betyder at Benjamin har hjælper på 24/7.
Det hænder, at jeg sidder og tager et spil Counter-Strike eller lignende med Benjamin. Han er faktisk ret kvik, det er drenge i de tidlige teenage-år.
Ofte er han også hurtigere end jeg, og jeg er ikke bleg for at sige, at han godt kan give mig klø når vi spiller computer.
Men det er noget andet hvis vi skal gå en tur, løbe eller noget så simpelt som at skulle hoste.
At skulle hoste?!
Her må Benjamin ofte give op, og hvis man fik overset kørestolen, så opdager man nu at Benjamin ikke har det lige så nemt fysisk, som andre på hans alder.
Havde min gode ven Benjamin nu været lidt ældre, så skal jeg indrømme at jeg måske havde tacklet det bedre.
Men Benjamin er et barn.
Børnene skal altid først!
Er vi det velfærdssamfund som siger “nej” til behandling af børn som Benjamin, fordi der er for få der har samme sygdom?
Folketinget har vedtaget nogle principper for Medicinrådet, som er med til at bestemme, om børn som Benjamin må blive behandlet med speciel medicin. Men det er ikke altid at Medicinrådet lever op til de principper.
Det er her, at folk med politisk indflydelse burde rasle med sablerne.
Det er vores folkevalgte, som er betroet den opgave, og hvis de ikke gør det, så kan vi glæde os over, at der snart skal luftes ud i den folketingssal med et valg.
Når nu Benjamin skal til Bornholm med sin klasse senere på sommeren, så kan han sidde i sin kørestol og forestille sig, hvordan det er at klatre rundt på rokkestenen i Almindingen. Men det gør han også med et smil på. Han har altid et smil på, og er klar på en joke eller to. Jeg får lov til at være sammen med Benjamin 4 af ugens 7 dage, og jeg kender få som kan sprede så meget glæde som han kan.
Nu håber jeg bare, at dem som har fået det ansvar at passe på vores børn, vil overveje om børn med sjældne sygdomme ikke også skal have en chance, når nu medicinen er der?